ज्ञानमाण्डू।थालेसिमिया (अपुष्ट रक्तकोष) अनुवंशीय रोग हो । वंशाणुगतबाहेकको कारणबाट यो रोग कसैमा सर्दैन ।
रगतसम्बन्धी देखापर्ने मध्येको जटिल रहेको थालेसिमिया लागेमा बिरामीलाई सिकलसेल एनिमिया हरेक महिना रगत चढाउनुपर्ने हुनसक्छ । नेपालमा थालेसिमियाको खासै चर्चा र सोधखोज नहुँदा पहिचान, न्यूनीकरण र उपचारबारे धेरैले जानकारी पाउन सकेका छैनन् ।
गर्भमै लाग्ने थालेसिमिया समयमै पत्ता लगाउन सके उपचार गरेर दीर्घजीवन पाउन सकिने वरिष्ठ बाल तथा नवजात शिशु रोग विशेषज्ञ डा रोमा बोरा बताउँछन् । “गर्भमै परीक्षण गर्दासमेत बच्चालाई थालेसिमिया भए/नभएको थाहा हुन्छ”, उनले भने , “तर, गर्भमै परीक्षण गर्ने प्रविधि नेपालगञ्जमा छैन, शिशुको चाहिँ परीक्षण गर्न सकिन्छ ।” डा बोराले एक वर्षपछिको शिशुमा थालेसिमियाको प्रभाव देखिन थाल्ने गरेको जानकारी दिए ।
बालबालिकालाई दूध चुस्न समस्या हुने, वृद्धि विकासमा कमी, नफस्टाउनु, पेट दुख्ने, बच्चामा रगतको कमी देखिनु, हत्केला, पैताला, ओठ सेतो देखिनु थालेसिमियाको लक्षण भएको डा बोराको भनाइ छ । उनी भन्छन् , “समयमै रोग पहिचान भएन भने बच्चालाई जोगाउन गाह्रो हुन्छ ।” “थालेसिमियाको उपचार निकै महँगो हुन्छ”, डा बोरा भन्छन्, “एउटा बिरामीको उपचारमा वार्षिक रु दुई लाखसम्म खर्च हुन्छ ।”
शरीरमा नयाँ रगत दिनुका साथै रोग लागेका बालबालिकालाई समयमै रोगको पहिचान गरेर रगतभित्रको मासीअर्थात ‘बोनम्यारो’ प्रत्यारोपण गर्नु नै यसको एक मात्र उपचार हो । यसको उपचार अत्यन्तै महँगो भएकाले जुनसुकै रोगीले सहजै उपचार गर्न सक्दैनन् । “बिरामीलाई रोगमुक्त गर्न हालसम्म भएका उपचारमध्ये बोनम्यारो ट्रान्सप्लान्ट मात्रै भरपर्दो उपचार हो”, डा बोरा भन्छन्, “यो जटिल र महँगो हुनुका साथै सबैमा सफल हुन्छ भन्ने ग्यारेन्टी हुँदैन ।”
थालेसिमियाका बिरामीलाई नियमितरुपमा आवश्यकताअनुसार रगत दिनु, २० पटकभन्दा बढी रगत चढाइसकेपछि शरीरमा आइरनको मात्रा कम गर्ने औषधि सेवन गर्ने, हेमोग्लोबिनको मात्र कमी हुन नदिने, आइरन चिलेशन थेरापी गर्ने, आइरनयुक्त खानेकुरा नखाने गर्नुपर्छ । डा रोमा बोराका सम्पर्कमा थालेसिमिया लागेका ६० बालबालिका रहेका छन् । जसमध्ये तीन जनाको मृत्यु भइसकेको छ ।
सिकलसेल एनिमियाजस्तै थालेसिमिया पनि थारु समुदायमै बढी देखिएको पाइन्छ । “मसँग सम्पर्कमा रहेको थालेसिमिया भएकामध्ये करिब ७० प्रतिशत थारु समुदायका छन्”, डा बोराको भनाइ छ । बाँके, बर्दिया, सुर्खेत, दाङका बिरामी बढी रहेको उनले जानकारी दिए । थारु समुदायमा हुने सिकलसेलजस्तै रगतको कमी हुने थालेसिमिया सिकलसेलभन्दा जटिल रहेको डा बोराको भनाइ छ ।
थालेसिमिया रोगका बिरामी नेपालमा हाल ६०० बढीको सङ्ख्यामा रहेको अनुमान नेपाल थेलोसिमिया सोसाइटीको छ । थालेसिमिया वंशाणुगत रोग भएको कारण बाबुआमाका दुवैतिरका पुर्खाबाट यो रोग सर्दै आउँछ । रगतको जाँचबाट थालेसिमिया भए/नभएको पत्ता लगाउन सकिन्छ । थालेसिमिया जेनेटिक रोग भएको र यो रोगको उपचारभन्दा रोकथाम गर्न जरुरी रहेको उनी बताउँछन् ।
बाबु वा आमा एकमा मात्र देखापरे बच्चालाई थालेसिमिया नलाग्ने डा बोराले जानकारी दिए । डा बोरा भन्छन्, “विवाहपूर्व र बच्चा जन्माउने सोच भएका दम्पतीले रगत परीक्षण गराउने हो भने थालेसिमियाको जोखिमबाट बचाउन सकिन्छ ।” रोग बच्चामा नलागोस् भन्नका लागि थालेसिमिया भएकाहरुले जीवनसाथी रोज्दा थालेसिमिया नभएको रोज्ने, दम्पती दुवैमा थालेसिमिया छ र पेटमा बच्चा छ भने गर्भमै परीक्षण गराउने र रिपोर्ट पोजेटिभ आए गर्भपतन गराउनु उत्तम विकल्प भएको उनको भनाइ छ ।
डा बोरा भन्छन्, “एउटा बच्चा जन्मेर थालिमिया सङ्क्रमण भइसकेको छ भने अर्को बच्चा गर्भमै हुँदा परीक्षण गर्नुपर्दछ ।” सिकलसेल रोगका बिरामीलाई राज्यले वार्षिक रु एक लाख उपचार खर्च बेहोर्दै आएको छ, त्यसरी नै थालेसिमिया भएकालाई पनि राज्यले उपचारमा सघाउनु पर्ने सिकलसेल एनेमिया सोसाइटीका अध्यक्ष प्रभुराम चौधरी बताउँछन् । अध्यक्ष चौधरी भन्छन् , “थालेसिमिया झन् जटिल छ, जीवनभर उपचार गरिरहनुपर्ने हुन्छ, त्यसैले राज्यले आर्थिक सहयोग गर्नुपर्छ भन्ने हामीले माग गरिरहेका छौँ ।”
अध्यक्ष चौधरीले सोसाइटीले जनचेतनाको कार्यक्रम, निःशुल्क चेक जाँच गरेर पहिचानको लागि काम गरेका र रोकथामको लागि पनि काम गर्दै आएको बताए । उनले सिकलसेल एनिमियाका बिरामी पत्ता रगत परीक्षण गर्दा थालेसिमियाको पनि परीक्षण गर्दै आएको जानकारी दिए । “तीन तहकै सरकारसँग थालेसिमियाको बिरामीको उपचारमा सघाउन पहल गरिरहेका छौँ”, अध्यक्ष चौधरी भन्छन्, “राज्यले यसमा चासो देखाउनुपर्छ नत्र भविष्यमा सन्ततिहरू दीर्घ रोगी र अल्पायुमै जीवन गुमाउनेको सङ्ख्या बढ्दै जान्छ ।” अध्यक्ष चौधरी र डा बोरा जनचेतना जगाउन सके भविष्यका सन्ततिलाई थालेसिमिया सङ्क्रमणबाट जोगाउन सकिने बताउँछन् । “जनचेतनाको पाटोमा काम गरेर रोकथाम गर्न सकिने दाबी उनीहरूको छ । बाँकेको राप्तीसोनारी गाउँपालिकामा रहेका थारु समुदायका व्यक्तिको थालेसिमिया रहे/नरहेको पत्ता लगाउन रगत परीक्षण गर्न लागिएको सिकलसेल एनेमिया सोसाइटीका अध्यक्ष चौधरी बताउँछन् । उनका अनुसार प्रदेश नं ५ सरकारको सहयोगमा ४० वर्षसम्मका व्यक्तिको रगत परीक्षण गर्दा थालेसिमियाको पनि परीक्षण गरिनेछ ।रासस
